HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom-Langzeitüberlebende?  (Gelesen 65815 mal)

Offline hexe

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Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« am: 04. Februar 2006, 15:47:35 »
ich bin 1999 operiert worden,danach bestrahlung,ich bin immer noch da,
bislang nix nachgewachsen.
ist hier noch jemand der nach 7 jahren ohne weitern befund ist?
« Letzte Änderung: 04. Februar 2006, 17:05:56 von Ulrich »
allzeit bereit

zwoschbele

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #1 am: 04. Februar 2006, 21:52:09 »
Hallo Hexe,

na das ist ja eine sehr tolle und aufbauende Nachricht! ;D Kannst du uns etwas mehr darüber berichten? Wo lag dein Glio, wie groß war es, wuchs es diffus und wie erfolgreich stufte man die OP ein? Wo wurdest du operiert und womit bestrahlt? Wie oft machst du Kontrollen? Hast du irgendwelche Folgeerscheinungen, Einschränkungen? Ich denke dass deine Erfahrung hier im Forum von großer Bedeutung ist, und möchte dir für deinen Beitrag danken.

Lg
Ninette

Offline hexe

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #2 am: 05. Februar 2006, 13:23:49 »
es war ein gb.der ktg.4,die op war im friederikenstift in hannover1999,danach bestrahlung,seit 3 jahren mach ich gar keine kontroluntersuchungen mehr,ich hab die schnautze voll--ich hatte immer das gefühl,das die förmich drauf warten,das sie was finden... kam aber nix,meine prognose war damals sehr schlecht,allerdings siehst du ja das die ärzte nicht immer recht haben-mein glück,ich bin in eu rente,hab als folgeerscheinungen,wenn man das so nennen kann gleichgewichtsstörungen,hab auch nicht mehr die kraft,die ich mal hatte ,aber es geht mir gut,ich rauche wie teufel,und glaube wenn ich an was sterbe,dann wohl eher  an lungenkrebs,oder vielleicht auch alterschwäche ,hoffe ich.mein hausarzt meinte,ich hätte mehr glück gehabt als verstand,das mag wohl sein.
gruss hexe
allzeit bereit

Feodora

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #3 am: 05. Februar 2006, 16:25:47 »
Hallo Hexe,

Du scheinst ja wohl einer der absolut seltenen Fälle zu sein, der bei gutem Befinden ein Glio IV so lange überlebt. Wenn man allerdings so krank war/ist wie Du sollte man eigentlich froh und dankbar sein, daß man noch lebt und sich nicht damit brüsten, daß man raucht wie ein Schlot und wohl eher an Lungenkrebs sterben wird. In meiner derzeitigen Situation klingt dies mehr als zynisch. Mein Mann i(57) ist am 02.02.06 gestorben letztendlich nicht an seinem Glio IV sondern an einer septischen Pneumonie, die nur immungeschwächte Pat. bekommen.


maren194

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #4 am: 05. Februar 2006, 21:16:27 »
Hallo Hexe!
Ich freue mich für dich, dass du einer der Wenigen bist, die ein solches Glück - es grenzt ja schon an ein Wunder! - haben. Aber ich möchte mich auch Feodora (der mein tiefes Mitgefühl gilt!) anschließen: Jeder, der bei guter Gesundheit ist, sollte dies als ein Geschenk ansehen, das man nicht fahrlässig aufs Spiel setzt! Ich kann wirklich nicht verstehen, dass du dein Schicksal so herausforderst und nicht alles daran tust, dein Immunsystem zu stärken.
Gruß maren194

Offline hexe

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #5 am: 05. Februar 2006, 22:26:25 »
ihr denkt,ich gehe leichtfertig mit meiner gesundheit um.fakt istaber:nachdem ich nach meiner op aufgeklärt wurde,das ich eine sehr schlechte prognose hätte,bin ich anfangs richtig abgedreht,hatte auch dann bestrahlung,und hab von morgens bis abends nur an meine krankheit gedacht,und auf den tod gewartet.zu diesem zeitpunkt war ich auch alleinstehend,und hatte auch kaum leute,wo ich mich mal austauschen konnte-einen pc und internet hatte ich damals noch nicht.ich ging auch immer zur kontrolle,man fand aber nix,nun ich hatte ja in genügend büchern gewälzt,und da stand,das man nach der op höchstens noch 6mon-bis 1 jahr zu leben hätte,ich glaubte das auch.irdendwann fiel mir auf,das so 2 jahre vergangen waren,und der tumor war immer noch nicht nachgewachsen,inzwischen war ich auch in rente,denn ganz ohne folgeerscheinungen war ich auch nicht davon gekommen-gleichgewichtstörungen,zeitweilig hatte ich gedächnislücken,und meine körperliche kraft war auch nicht mehr das was es vor meiner erkrankung war.aber: ich war noch da.da habe ich dann beschlossen,das ich nicht länger auf mein ende warten möchte,und ich habe angefangen auch mal über was anderes nachzudenken.ich hab auch wieder geraucht und mir auch ab und an ein weinchen gegönnt.irgendwann bin ich einfach nicht mehr zu den kontrollen gegangen.inzwischen sind 7 jahre vergangen und mein zustand hat sich nicht verschlechtert.ich habe noch die gleichgewichtsstörungen,die kraft ist auch nicht zurückgekommen,und mein gedächnis ist nicht das beste-ich scheiss drauf ;D :D,und ich scheiss noch mehr auf irgendwelche prognosen.ich denke nun einfach ,das ich glück im unglück hatte.
bitte versteht mich jetzt nicht falsch,ich möchte hier niemand davon abhalten zu untersuchungen zu gehn,das habe ich so für mich persönlich entschieden.was ich eigendlich nur sagen möchte ist,das es nicht immer zutrifft,das man wenn man ein glioblastom stadium4 hat,keine chance hat.mir geht es derzeit sehr gut,und ich wünsche allen betroffenen,das es ihnen auch wieder gut geht,und das jeder gesund werden kann,egal was er für eine krankheit hat.wielange das so blei mir bleibt,weiss ich nicht,aberniemand weiss das.man kann auch an einer grippe sterben.
ich persönlich glaube das alles schicksal ist.
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Schnipsi

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #6 am: 09. Februar 2006, 13:52:19 »
Hallo Hexe,

jetzt geht´s mir ein bischen besser, weil ich Deinen Eintrag gelesen habe und auch an das Unmögliche glaube.

Alles Liebe
Schnipsi


 

ROSL

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #7 am: 17. Februar 2006, 23:16:26 »
Hallo Hexe, ich finde Deinen Eintrag superrrrrr! Darf ich fragen, wie alt Du bist? Bei meiner Mama wurde vor einem Jahr ein Glio 4 diagnostiziert, nach 7 Monaten schon ein erneutes Wachstum festgestellt, und vor einem Monat ist ein neuer Herd gewachsen. Es geht ihr aber soweit ganz gut, sie weiss vom neuen Herd nichts!!!! Sie fühlt sich pudelwohl, kümmert sich prächtig um meine beiden Kindern.
Wie Du schon sagst......Schicksal!
Obwohl die Ärzte sagen, dass, vor allem bei den Patienten, bei denen im ersten Jahr ein Rezidiv festgestellt wird, überhaupt keine gute Prognose haben, geben wir die Hoffnung nicht auf!
Alles ist möglich.....ALLES!!!!
Viele Grüße, und ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest!
Romana

Offline hexe

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #8 am: 17. Februar 2006, 23:42:53 »
hallo,
ich bin 50 (baujahr 1955) ;D
allzeit bereit

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #9 am: 23. Februar 2006, 13:23:15 »
@ hexe
 Mit wieviel Jahren bist bzw warst du daran Erkrankt?


Glg

Offline hexe

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #10 am: 09. März 2006, 04:16:56 »
da war ich 43
allzeit bereit

Offline hexe

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hallo
« Antwort #11 am: 07. Oktober 2006, 11:08:53 »
hallo leute,
habe in den letzten monaten nix mehr geschrieben,das lag daran das dieser sommer für mich nicht so doll war,hatte monate lang eine schwere bronchitis-musste auch kortison nehmen richtig hoch dosiert,und im mom fühle ich mich wie ein aufgeblasener pfannkuchen,seit meiner op,die ja schon etwas länger her ist,und der anschlussbehandlung bin ich sehr anfällig auf erkältungen- nun gut es hilft wohl nicht das ich rauche-- bitte keine belehrungenz.d. thema-ich weiss das es schädlich ist).jedenfalls fliege ich das erste mal nach 7 jahren am 15 nov. für 2 wochen nach spanien-aufs festland(jerez)-zum glück ist es ja dann nicht mehr heiss,denn ich vertrage hitze nicht gut.übrigens war ich auch inzwischen wieder mal seit jahren zur untersuchung-ct.das hatte ich ja ein paar jahre einfach ignoriert,jedenfalls hat sich da oben nix getan.der arzt war natürlich nicht begeistert,das ich es solange hab schleifen lassen.es ist so ich hatte irgendwann mal satt ,zu schlottern,was die nächste untersuchung
dann für ein ergebnis bringt. ich denke diese angst kennen ja alle hier.
auch wenn ich bislang keinen ableger bekommen habe,heist das nicht das ich sorglos durchs leben gehe.die angst sitzt immer im hinterstübchen,auch wenn man es versucht zu verdrängen.wie auch immer ,es geht mir wieder gut soweit,und ich hoffe das es allen betroffenen auch gut geht
mfg hexe :)
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Offline agnes

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Re:hallo
« Antwort #12 am: 07. Oktober 2006, 11:35:22 »
Hallo Hexe!
Hab jetzt Deinen Eintrag gelesen, ich freue mich, dass es Dir wieder besser geht. Deine Reise nach Spanien wird Dir bestimmt sehr gut tun. Mein Mann und ich waren jetzt auch im September in Gran Canaria und es war toll.
Alles Gute für Dich Hilde

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #13 am: 18. Oktober 2006, 10:39:50 »
Respekt Hexe!!!!!!!  :D


Mach weiter so und geniesse dein Leben!


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Offline Bea

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Re:Glioblastom-Langzeitüberlebende?
« Antwort #14 am: 18. Oktober 2006, 18:01:50 »
Hallo Hexe!

Ich wünsche dir einen super tollen, erholsamen Urlaub.
Soll er genau so werden, wie du ihn dir vorstellst!!!

Wenn man immer an all das denkt, was man nicht darf, hat man keine Zeit mehr über das nachzudenken, was einem wirklich gut tut  ;)

Alles Liebe,
Bea

 



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