Hämangioperizytom, suche Betroffene

[amster66]

Ich freue mich als neues Forum-Mitglied an Infos und Diskussionen teilnehmen zu können und stelle schon folgende Frage: Gibt es jemandem mit solch ein seltenes Tumor?

Ich bin weiblich, 60 Jahre alt und wurde in Sept. 2004 im AMC-Amsterdam opereriert an einem 3-4 cm grosses Tumor Hämangioperizytom (links temporal). Anschliessend eine Radiotherapie 60 Gy.
Aussagen aus dem Pathalogischer Bericht sind:
Kein Retikulinennetz, Einwachsen des Tumors in präexistentes Gehirngewebe und eine ausgesprochene Expression von Vimentin und eine aggressieve Art des Wachstums (Rezidief).
Aber anbetracht der Expression von CD34 und dem Wachstumsmuster können ein Hämangoperizytom und ein Solitary Fibrous Tumor erwogen werden.
Es macht mir natürlich sehr unsicher. Infos über Erfahrungen dieser seltener Art des Tumors würde mich freuen! :-[ ;)
Gruss Jannie