HirnTumor-Forum

Autor Thema: Zufallsbefund Meningeom  (Gelesen 303 mal)

Offline wodka

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Zufallsbefund Meningeom
« am: 19. August 2019, 09:21:15 »
Hallo zusammen,
ich möche mich kurz vorstellen: ich heiße real Iris, 54 Jahre alt und wohne in Wuppertal - die Stadt mit der Schwebebebahn.

Seit Anfang Mai hatte ich diverse, difusse Probleme, welche sich hauptsächlich auf die Ohren bezogen. Ich dachte da eher an eine Erkältung bzw. Mittelohrentzündung. Außerdem wurde ich nachts von einem mega lautem Pfeifton geweckt, der auch nicht mehr weg ging. Der Ton ist zu vergleichen mit einem Faxgerät, welches sich einwählt. Also ging es zum Arzt. Infekt, Nebenhöhle zu etc.

Es wurde aber nicht besser und ich wieder zu einer HNO Ärztin. Sie speißte mich mit den Worten ab: Sie haben nichts! Es ist eine Belüftungsstörung, die geht wieder weg. Wenn Sie krankgeschrieben werden wollen, sagen Sie mir das doch....

Okay, ab zum nächsten HNO.Der stellte dann rechts eine Gehörgangsentzündung fest und links ein Rauschen, was ihm nicht gefiel. Was ich allerdings gar nicht so wahrgenommen hatte, da ich rechts mehr Probleme hatte.

Lange Rede, kurzer Sinn: der 2. HNO schickte mich ins MRT - diesen Termin hatte ich am 12.08. und da wurde dann tatsächlich etwas gefunden. Ich bin ehrlich gesagt, total von der Rolle. Der Radiologe und auch der HNO meinten, es sei gutartig, sprich ein Meningeom. Morgen habe ich einen Termin bei der hiesigen Neurochirugie.

Hier der Befund des MRT:

In der linken Kleinhirnhemisphere findet sich eine große lobulierte, homogen Kontrastmittel anreichernde Raumforderung mit einem max. Längedurchmesser von 3,5 und einer Höhe von 3,4 cm. Der Befund hat an der Schädelbasis links breiten Kontakt zur Dura. Verlagungerung des Pedunuculus cerebelli nach rostral mit raumforderner Wirkung auf den Meatus acusticus internus sowie die hier vorbei ziehenden Gangstrukturen. Leichte Einengung des 4. Ventrikels sowie raumforderner Efeekt auf die Brücke links dorsal. Normale Weite der Liqourräume. Geringe Mittellinienverlagerung nach rechts auf Höhe des 4. Ventrikels. Orbitainhalt, Sollarregion, Gesichtsschädel, Schädelkalotte und Galca regelrecht. Felsenbeindarstellung im Übrigen seitensymmetrisch unfauffällig.

Beurteilung:
Große tumoröse Raumforderung in der linken Kleinhirnhemisphäre mit geringem perfikolamen Ödem. Mäßiger raumfordender Effekt mit leichter Mittellinienverlgerung sowie Verdrängung des Pdeunculus cerebelli nach ventral (Affektion des linken Kleinhirnbrückenwinkels). Keine sichere Entitzitätszuordnung möglich, bildmorphologisch ist an ein großes Meningiom zu denken. Eine neurochirugische Konsulitation ist angezeigt.
Übrige Darstellung des Neurokraniums regelrecht.

Ihr könnt euch vorstellen, aktuell fahre ich eine Achterbahn der Gefühle. Gemerkt habe ich davon nichts. Klar, mal Kopfschmerzen oder hat die Ohren zu. Aber wer denkt da direkt an einen Tumor.

Ich bin nur froh, dass ich so hartnäckig geblieben bin und mich nicht von der 1. HNO habe abspeisen lassen.  >:(

Der Mega Pfeifton im Kopf hat sich glücklicherweise zu einem Rauschen zurückentwickelt und die Ohren fallen immer mal wieder zu. Was ich aber mit einem Pusten durch die Nase wieder hinbekomme. Zumindest kurz. Das ist zwar keine tolle Lösung, könnte aber lt. HNO eine Durchblutungsstörung sein. Was er jetzt nicht als schlimm empfand. Ich schon, denn es nervt einfach.

Der Hörttest war auch sehr gut. Einschränkungen habe ich keine, ausser einen leichten Linksdrall, wenn ich mit geschlossenen Augen auf der Stelle laufe. Diese kurzen Tests, hatte der HNO gemacht. Tiefer kann er natürlich auch nicht. Auch den Schwindeltest bei ihm, habe ich bestanden.

Morgen früh habe ich den Termin bei der Neurochirugie und hoffe, der Arzt kann mir Mut machen. So ganz verstehe ich den Bericht natürlich nicht. Ich lese zwar viel nach, mache mir Gedanken etc. Aber letztendlich... ist man sprachlos.  :'( Natürlich mache ich mir Gedanken, was ist nach der OP. Wie geht es weiter usw. Aber das macht ja jeder, der solch eine Diagnose erhält.


Danke fürs Lesen :)

LG
wodka

Offline KaSy

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #1 am: 19. August 2019, 14:02:55 »
Liebe wodka,
ich begrüße Dich in diesem Forum, das Du nach einigen ärztlichen Irrwegen leider aufsuchen musst. Es ist gut, dass Du uns gefunden hast.

Der verwirrende Weg durch die "Arztwelt" ist nicht ganz unnormal, denn Hirntumoren sind selten und zeigen sehr lange keine und dann untypische Symptome. Gut, dass Du hartnäckiger warst als der erste HNO-Arzt.

Nun bist Du auf dem richtigen Weg, der Dich ziemlich belasten wird, zumindest einige Wochen oder Monate.

Mir bleibt jetzt nur, Dir für das morgige Gespräch mit dem Neurochirurgen (NC) zu raten, Dir alle Deine Fragen aufzuschreiben, zum MRT-Befund, zur OP, zum 'davor und danach', zu möglichen kurz- und längerfristigen OP-Folgen, zur Chance der Besserung der aktuellen Symptome, ...
Leg den Zettel auf den Tisch und stelle auch weitere Fragen, die im Gespräch entstehen.
Notiere Dir die Antworten und frage nach, falls Du etwas nicht verstanden hast.
Vielleicht kannst Du einen Vertrauten mit zum Gespräch nehmen.

Melde Dich wieder hier zum Lesen und für weitere Fragen.

Ich wünsche Dir ein verständnisvolles Gespräch, das Dir etwas mehr Klarheit bringt.
Alles Gute!
KaSy
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Offline wodka

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #2 am: 19. August 2019, 14:46:54 »
Hallo KaSy,

danke für die nette Begrüßung.

Meine Schwester wird mit mir zum Termin gehen, sie war auch schon beim Besuch des HNO nach dem MRT dabei. Ich bin froh das jemand bei mir ist. 4 Ohren hören mehr als zwei und ehrlich gesagt, irgendetwas überhört man doch. Das mit den Notizen ist eine gute Idee.

Wir sind leider etwas vorbelastet, da unsere Mutter einen schweren Schlaganfall hatte und sie rechtseittig komplett gelähmt war und eine globale Aphasie hatte. Leider ist sie auch im Sept. letzten Jahres verstorben. Allerdings dann nicht an den Folgen des Schlages. Dadurch spucken mir natürlich sämtliche Horrorszenarien durch den Kopf.

Ich bin jedenfalls sehr, sehr gespannt was der  NC morgen sagt. Von einem Krankenhausaufenthalt und einer OP gehe ich jedenfalls aus.

Hoffentlich bleibt mir dann noc so lange Zeit, alles in Ruhe vorzubereiten. Es steht dann natürlich noch ein Gespräch mit dem Vorgesetzen und der Kollegen an. Und ich wollte meinen Hausarzt informieren. Denn der wird ja sicherlich beim  "danach" mein Ansprechpartner sein.

LG
wodka

Offline TinaF

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #3 am: 20. August 2019, 17:09:51 »
Hallo Iris,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Der Anlass ist natürlich mehr als bescheiden, aber ich hoffe, dass dir der Austausch hier trotzdem gut tun wird.

Wie war denn dein heutiges Gespräch mit dem NC? Konntest du die dringend notwendigen Antworten bekommen? Und wie geht es nun weiter?

Bei mir hat es damals über 1,5 Jahre gedauert, bis man endlich den Tumor gefunden hat, dabei hatte ich so starke Kopfschmerzen, die immer noch schlimmer wurden, obwohl ich eine weitere Steigerung für ausgeschlossen gehalten habe. Tja, so kann man sich täuschen... Nach dem MRT ging es dann aber ganz schnell, nach einer Woche wurde ich stationär aufgenommen und am nächsten Tag war dann die OP. Das ist jetzt fast zehn Jahre her.

Wenn du noch Fragen haben solltest oder dir einfach deine Ängste, Unsicherheiten von der Seele schreiben möchtest, dann findest du hier immer ein offenes Auge. Wir sind zwar keine Ärzte, aber unsere Erfahrungen teilen wir gern mit dir.

LG TinaF
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Offline wodka

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #4 am: 20. August 2019, 21:21:07 »
Hallo TinaF,
mein Termin war heute soweit erfolgreich das ich die stationäre Aufnahme am 11.09. habe und der OP-Termin am 12.09. stattfindet.

Der NC meinte, es wäre jetzt keine Sache, die er als Notfall aufnehmen wollen würde, aber auch nicht so eine, wo man erstmal abwarten sollte und in ca. 3 Monaten nochmals kontrollieren sollte. Er meinte auch, es muss raus und etwas unternommen werden. Die Augen zu verschließen und den Kopf in den Sand zu stecken, bringt gar nichts.

Er hat unsere Fragen soweit wie er konnte, beantwortet. Auch die Sorge natürlich, dass ich ggfs. vollkommen anders wach werden würde. Die angesprochenen Hirnregionen wären dafür zu weit weg und er würde sich am nächsten Tag normal mit mir unterhalten können. Außer das mir, dadurch das der Turmor am Kleinhirn sitzt, ordentlich schwindelig etc. sein könnte. Da auch das umliegende Gebiet durch die OP gereitzt wäre. Ich würde erleichtert aus dem KH gehen. Und so eine OP hätte ein guter Operateur - wie sie welche im KH wären - auch schon öfter gemacht. So "schwierig" wäre diese Stelle nicht.

Eine Woche soll ca. der Aufenthalt im KH sein. Natürlich läge es auch an meiner Verfassung. Wir sind jetzt von einer OP ausgegangen, wo alles nach Lehrbuch läuft. Und ich hoffe, das wird auch so eine.

Allerdings meinte er auch, es würde sich erst bei bzw. nach der OP herausstellen, ob es tatsächlich ein Meningiom wäre und nicht ggfs. etwas anderes. Zugegeben, da ging mir doch der Popo auf Grundreis.

Nun ja, ich kann jetzt noch die Einschulung meiner Nichte mitmachen. Meine Schwester noch die Klassenfahrt meiner großen Nichte planen und die erste Woche mit dem neuen Schulkind wuppen. Und dann gehts wohl los. Ich hätte auch schon Anfang September oder gar nächste Woche ran gekonnt. Aber dann wäre die Einschulung für die Kurze auch nicht schön gewesen. Diese Zeit habe ich also noch. Ich kann in Ruhe vorbereiten und überall Bescheid geben. Und dann..ja... ich hab Schiss ohne Ende. Obwohl der Arzt einen sehr netten und auch vertrauenserweckenden Eindruck macht.

Erfahrungen in dem Punkt habe ich gleich Null. Ich lese hier schon viel nach und natürlich auch im Netz.

Vielen Dank für die offenen Augen. Die kann ich wirklich gebrauchen. Der Kopf kreiselt - aber ich denke mal, das ist normal. Ich bin vor 4 Jahren an der Schulter operiert worden, da hatte ich auch Bammel aber in keinem Vergleich zu jetzt.


Offline KaSy

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #5 am: 20. August 2019, 22:58:05 »
Liebe wodka,
es ist ein guter Zeitraum bis zur OP. Die Angst ist leider normal, aber die Erleichterung nach der OP auch, denn die vielen unklaren Ängste reduzieren sich auf wenige konkrete Probleme, mit denen man umgehen kann.
Es ist gut, dass Du einige schöne Aktionen in dieser Zeit hast, die Dich ablenken werden. Merke Dir diese fröhlichen Zeiten und nimm sie in den "Narkosetraum" mit.
Alles Gute!
KaSy
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Offline TinaF

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #6 am: 21. August 2019, 18:49:06 »
Hallo Iris,

was du noch nicht weißt, unsere Daumen hier sind extrem gut und vielfach erprobt. ;) Und du kannst dir ganz sicher sein, dass auch dir die Daumen für deine OP gedrückt werden, und zwar ganz fest.

Ich hatte vor und nach meiner Hirntumor-OP auch etliche andere Operationen, aber die am Kopf bleibt eine eigene Liga. Es ist halt der Kopf, die Schaltzentrale, das ist einfach was anderes. Und es ist vollkommen normal, dass du Angst hast, ich glaube, hier gibt es keinen, der keine Angst hatte.

Was das Ding in deinem Kopf ist, weiß man mit 100%-iger Sicherheit erst nach der histologischen Untersuchung, auch wenn Meningeome auf den MRT-Aufnahmen meist gut zu erkennen sind. Als ich damals nach der OP entlassen wurde, lag der histologische Befund noch nicht vor. Mein NC meinte, er könne mir mit 99%-iger Sicherheit sagen, dass es ein Meningeom gewesen sei, aber das letzte Prozent würde eben erst der Befund liefern. Und so war es dann auch.

Man wird sehen, wie lange dein stationärer Aufenthalt dauern wird, das kann man im Vorfeld einfach nicht sagen. Aber es reicht, wenn du dir darüber NACH der OP Gedanken machst, nach den ersten postoperativen Tagen können das auch die Ärzte viel besser beurteilen.

Und ich fange mal an, meine Daumen zu trainieren... 8)

LG TinaF
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Offline wodka

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #7 am: 23. August 2019, 12:58:54 »
Hi Tina,
jeder Daumen zählt - Danke.

Am Montag habe ich bei meinem Hausarzt einen Termin und werde ihm von meinem Glück berichten. Mal sehen, was der dazu sagt. Er kennt mich ja auch schon ewig.

Im Büro weiß man schon Bescheid - zumindest darüber, dass ich länger ausfallen werde, damit sie sich etwas mit der nicht vorhandenen Vertretung einfallen lassen können. Mein Gegenüber ist dann auch schon in Urlaub. Aber mal ehrlich, das soll nicht meine Sorge sein.

Die Angst wird nicht weniger, aber langsam fange ich an zu aktzeptieren das es eben sein muss. So frei nach dem Motto: Augen zu und durch. Es ändert sich ja nichts an der Situation, in der dich da stecke.

Es ist schön dieses Forum gefunden zu haben. Ich finde viele Informationen.

LG
wodka

Offline TinaF

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #8 am: 10. September 2019, 07:37:35 »
Hallo Iris,

jetzt steht deine OP unmittelbar bevor und wie versprochen bin ich da mit zwei gut trainierten und fest gedrückten Daumen!

Ich hoffe, dass sich der Termin nicht verschoben hat und dass du genauso ruhig wirst wie ich damals, als ich "endlich" im Krankenhaus war. Sobald du drin bist, geht alles seinen Gang und du bist in den besten Händen.

Ich wünsche dir sehr, dass die OP ein voller Erfolg wird, du dich im Anschluss gut erholst und bald wieder auf den Beinen bist. Wobei bald relativ ist, lass dir die Zeit, die du brauchst, gönne dir Ruhe und höre auf deinen Kopf. Der sagt dir schon, was geht und was nicht.

Alles, alles Gute für dich!!!

LG TinaF
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Offline wodka

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #9 am: 10. September 2019, 07:59:42 »
Hallo TinaF,

vielen Dank. Morgen ist der Tag der Aufnahme und ich bin hypernevös. Ich weiß, die Doc wissen was sie tun. Aber trotzdem. Es gibt keine andere Option. Das Ding muss da raus.

Vielleicht kommt die Ruhe ja noch. Ehrlich gesagt wünsche ich aber, es ist Freitag und alles ist vorbei.

Ich melde mich, sobald ich kann...

LG Iris

Offline TinaF

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #10 am: 10. September 2019, 09:01:09 »
Hallo Iris,

obwohl es bei mir schon zehn Jahre her ist, weiß ich ganz genau, wie es dir heute geht. Ich musste damals am Montag einrücken und wurde am Dienstag operiert. Und ich hätte mir das nicht im Geringsten vorstellen können, aber als ich am Montag im Krankenhaus war, die ganzen Gespräche geführt habe, Voruntersuchungen hatte, wurde ich ruhig. Am Nachmittag durfte ich nochmal mit Mann und Sohn raus, wir waren im Biergarten, der Kleine hat gespielt und war gut abgelenkt. Dann haben mich meine Männer ins KH zurückgefahren, ein ganz kurzer Abschied und dann bin ich wieder rein und war heilfroh, dass der Abschied vorbei war. Der Abend war sogar relativ entspannt, der Prof kam vorbei, ich war ganz überrascht. Er hat nur wenig gesagt, aber was er gesagt hat, hat mich vollends beruhigt. Ich wusste, dass er es kann. Und genauso war es dann auch.

Melde dich, wenn du kannst, aber mach dir da keinen Druck. Wir warten hier gern ein paar Tage länger auf gute Nachrichten. Die Daumen sind gedrückt!

LG TinaF
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Offline wodka

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #11 am: Gestern um 16:05:07 »
Huhu.
Da bin ich wieder. Es ist alles gut gegangen und der Tumor konnte komplett entfernt werden. CT und MRT sind okay. Ich bin so erleichtert. Danke für das Daumen drücken.

Ich wollte nur kurz Bescheid geben. Ich melde mich wieder.

LG Iris

Offline KaSy

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #12 am: Gestern um 17:15:35 »
Das ist wunderbar!
Und es ist sehr schön, dass Du Dich bereits kurz melden konntest, denn das bedeutet, dass es keine großen Probleme gibt.
Ruh Dich noch aus und mach langsam.
KaSy
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Offline TinaF

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #13 am: Gestern um 17:26:13 »
Hallo Iris,

wie schön, ich freue mich sehr für dich! :D

Toll, dass du dich schon melden konntest und das, was du schreibst, klingt wirklich gut. Und die Daumen haben sich mal wieder bewährt... ;)

Lass es dir gut gehen, höre auf deinen Körper und mach lieber etwas langsam, war ja schließlich kein Spaziergang.

LG TinaF
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Offline ZuKa

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Antw:Zufallsbefund Meningeom
« Antwort #14 am: Gestern um 21:06:19 »
Hallo Iris,

Wir kennen uns nich gar nicht. Ich habe deinen Verlauf gelesen und freue mich wirklich um so mehr zu lesen, das alles gut verlaufen ist und es dir gut geht.
Erzählst du mir von der Op, natürlich wenn du möchtest und du die Kraft hast.
Ich habe das alles wahrscheinlich nich vor mir, bin so unschlüssig und habe Angst.
Wie haben sie operiert und wie ging es dir?
Wie geht es jetzt weiter?
Ich wünsche dir und natürlich allen im Forum alles Gute.
Bis hoffentlich bald
Zuka

 



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