HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ich bin wieder hier...  (Gelesen 399 mal)

Offline cindra

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Ich bin wieder hier...
« am: 14. August 2019, 14:51:52 »
Hallo zusammen, 

nach etlichen Jahren hat es mich wieder hier her verschlagen, und ich habe mich gefreut wieder altbekannte Namen zu lesen.

Wie ihr denken könnt ist der Anlass natürlich nicht so erfreulich.
Meine OP ist jetzt schon fast 10 Jahre her, und jetzt haben sich zwei neue Meningeome gebildet.
Die waren wohl vor zwei Jahren schon da, aber da wurden sie im Bericht nicht erwähnt.
In den neuen Bericht wird er es aber reinschreiben, da es in den letzten 2 Jahren ca 2mm gewachsen ist. Also nicht wirklich viel.
Der Radiologe hatte gar nichts gesehen. Sie sitzen aber auch an einer ganz anderen Stelle.
Ich möchte damit nur sagen dass es sehr wichtig ist, dass sich diese Bilder auch ein Neurochirurg, am besten mit Erfahrung im Kopfbereich anschaut.

Ausgemacht haben wir jetzt mal die wait and see Strategie. Wiedervorstellung in 2 Jahren. Und ich hatte gehofft dass jetzt endlich mal Schluß wäre.

Nun denn, dann werde ich mich wieder öfters hier sehen lassen.

Liebe Grüße

Andrea
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Offline TinaF

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #1 am: 20. August 2019, 16:59:26 »
Hallo Andrea,

ich "kenne" dich auch noch von früher. Schön, mal wieder von dir zu lesen, gar nicht schön, dass der Grund hierfür zwei neue Meningeome sind. :( Kommst du mit wait und see gut klar? Und reicht dir eine Kontrolle in zwei Jahren? Hat der NC was dazu gesagt, ob die Meningeome im Falle eines Falles gut zu operieren wären?

Bei mir sind es nur noch ganz wenige Tage, dann habe ich auch meinen zehnten OP-Jahrestag. In den ersten Jahren nach der OP war das ein ganz schlimmer Tag für mich, aber jetzt habe ich den Tag schon mehrfach vergessen. Irgendwann im September fällt mir dann meist ein, dass da doch was war... Dafür sind andere Baustellen dazu gekommen und irgendwie sind die auch nicht besser. >:(

Ich wünsche dir, dass sich deine beiden neuen Untermieter ruhig verhalten und möglichst nicht mehr wachsen.

LG TinaF
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Offline cindra

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #2 am: 22. August 2019, 10:06:29 »
Hallo Tina, 

In der Ambulanz und auch die ersten Tage zuhause dachte ich dass ich mit wait-and-see ganz gut klar komme.
Mittlerweile bin ich mir da nicht mehr so sicher. Es beschäftigt mich doch gedanklich sehr, und das täglich.

Ich habe mir jedoch fest vorgenommen zuerst mal drn Bericht abzuwarten um zu sehen was dort genau drin steht. Wie groß? Genaue Lage? Wachstum seit dem letzten Mal etc.
Die Lage wäre wohl nicht schlecht. Jedenfalls deutlich leichter zu operieren als beim letzten Mal.
Er hat gemeint dass er sich jetzt mal politisch unkorrekt ausdrückt. Ich käme ja jetzt in ein Alter wo der Stoffwechsel sich verlangsamt, und somit hoffentlich auch das Tumorwachstum.

Die Kontrolle erst wieder in zwei Jahren hat er damit begründet dass nach den neuesten Erkenntnissen das Kontrastmittel so wenig wie nötig eingesetzt werden soll.
Trotzdem soll und kann ich natürlich jederzeit vorher kommen bei Beschwerden.

Mittlerweile ist mir tzmindest klar. Wenn dich in der UNI nicht ein Assistenzarzt zum Gespräch holt, dann gibt es Neuigkeiten.  :'(

Danke für dein Feedback
Andrea
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Offline TinaF

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #3 am: 22. August 2019, 14:50:53 »
Hallo Andrea,

ich kann gut verstehen, dass du Probleme mit wait and see hast. Wenn ich über irgendwas bei dieser ganzen HT-Geschichte froh bin, dann darüber, dass es bei mir nach der Diagnose ratzfatz ging und ich nach einer Woche schon stationär aufgenommen wurde. Gut, ich hatte keine Wahl, ich hatte ein riesiges Ödem, erhöhten Hirndruck, wäre der Prof damals nicht im Urlaub gewesen, wäre es noch schneller gegangen. Aber die Woche war okay, es war ganz gut noch für ein paar Tage daheim zu sein. Mein Sohn war damals noch so klein und ich musste ihn ja auch vorbereiten. Aber viel länger hätte ich nicht warten wollen...

Ich habe im Laufe der Jahre ein paar Menschen kennengelernt, die schon sehr lange mit wait and see zubringen und zumindest bei einigen hatte ich den Eindruck, dass die Jahre des Wartens die Angst vor einer OP heftigst verstärkt haben. Das trifft sicher nicht auf alle zu, aber bei einigen ist es so. Du hast ja schon Bestrahlung und OP hinter dir, damit hast du eine andere Ausgangssituation.

Hattest du denn Symptome oder war es ein Standard-Kontroll-MRT? Geht es dir heute anders als in den letzten beiden Jahren, in denen die Meningeome zwar schon da waren, du aber nichts von ihnen wusstest?

Den Bericht abzuwarten, ist sicher ein guter Plan. Und dass du dir jederzeit eine Zweitmeinung einholen kannst, weißt du ja, bist ja ein "alter Hase". :o

Im Forum ist leider nicht mehr viel los, ganz anders als noch vor einigen Jahren. Es wird zwar viel gelesen, aber kaum noch geschrieben. Aber ich schreibe weiterhin sehr gern.

LG TinaF

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Offline cindra

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #4 am: 23. August 2019, 09:51:12 »
Hallo Tina,

ging es mir anders? Das ist eine sehr gute Frage, die ich aber so einfach nicht beantworten kann.
Ich hatte den Eindruck dass ich wieder vermehrt fokale Anfälle habe. Das h abe ich Anfang Juli auch schon bei meinem Neuro angesprochen.
Da ich aber weiß dass das mit dem Eindruck oft auch subjektiv ist, hat er mir einen Anfallskalender mitgegeben den ich aber bisher noch nicht geführt habe *schäm*

Ich denke aber auch nicht dass evtl. vermehrte Anfälle daher kommen könnten.
1. Wurde bei einem Intensivmonotoring ja klar festgestellt dass der Anfallsauslöser die Narbe ist. und
2. Nehme ich ja schon Antiepileptika und das nicht wenig.

Ansonsten halt die Probleme die ich seit der OP halt habe, die aber auch NW von den AE sein könnten.
Mal mehr mal weniger.

Aber im Prinzip jetzt nichts was mich sehr beunruhigen würde. Außer die Meningeome würden in der Nähe des Sehnervs sitzen. Wenn ich lange am Handy oder am Ebook sitze habe ich Probleme wieder klar zu sehen.

Auf die Lage bin ich jetzt echt gespannt. Und Augenarzt wäre zwischendurch vielleicht trotzdem mal nicht schlecht.

Dass hier deutlich weniger los ist als früher ist mir auch gleich aufgefallen. Schade. Mir hat dieses Forum sehr geholfen, und auch viele Informationen gegeben.

Aber Gäste sind doch immer wieder welche da.

Jetzt hoffe ich dass der Brief bald kommt. Ich bekomme den eigentlich immer gleichzeitig mit dem Neuro, also bringt dort anrufen auch nichts.

Liebe Grüße
Andrea
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Offline KaSy

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #5 am: 23. August 2019, 12:49:12 »
Hallo, cindra,
wegen Deiner eventuell vermehrt auftretenden fokalen Anfälle würde ich Dir (wie Dein Neurologe) auch raten, einen Anfallskalender zu führen. Leg ihn Dir an eine sichtbare Stelle, dann schreibst Du es auch rein, wenn Du einen Anfall bemerkst.

Ich hatte auch einen Anfallskalender geführt, aber ich musste ihn mir an eine Stelle legen, wo ich "drüber gestolpert" bin, sonst hätte ich die Anfälle und das Aufschreiben vergessen.

Es ist zwar früher festgestellt worden, dass bei Dir die Narbe der Auslöser ist. Aber es kann sich ja etwas geändert haben, so dass eine größere Stelle an der Narbe oder eine neue Stelle als Auslöser hinzugekommen ist.


Deine Sehprobleme könnten auch mit Deinem zunehmendem Alter zusammenhängen.
Dem Auge gelingt es nicht mehr so gut, sich vom Nahsehen auf das Fern-Sehen und umgekehrt umzustellen.

Da gibt es Muskeln, die es leisten, die Augenlinse für die Nähe mehr zu wölben und für die Ferne flacher zu machen. Das gelingt mit zunehmendem Alter weniger schnell. Es dauert länger, bis sich das Auge auf unterschiedliche Entfernungen eingestellt hat. Genau das hast Du beschrieben.

Ich hatte mir deswegen etwa im  Alter von 52 Jahren eine Lesebrille  gekauft und sie selten, später häufiger genutzt. Meinen Augenarzt hatte ich gefragt, ob meine "Billig-Lesebrille" genügt. Er sagte, dass er einige Patienten hat, die damit gut klarkommen. Also blieb ich dabei.

Ich vergesse nämlich auch viel und da ist es ganz gut, wenn ich an mehreren Stellen in der Wohnung, im Auto, für unterwegs Lesebrillen habe.

Ich kenne so einige andere Leute, die bereits ab etwa 40 Jahre eine Lesebrille nutzten.

Probiere es doch mal.
Aber lass Dich trotzdem vom Augenarzt untersuchen.

Beste Grüße
KaSy
« Letzte Änderung: 23. August 2019, 12:50:56 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline cindra

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #6 am: 23. August 2019, 13:11:39 »
Hallo Kasy,

Den Anfallskalender hole ich jetzt gleich aus der Handtasche und lege ihn griffbereit hin.
Anfangs der Woche ging die Arbeit wieder los,vd a waren es schon wieder deutlich mehr.

Eine Gleitsichtbrille trage ich schon.seit mehreren Jahren, und die derzeitige ist auch erst 3 Monate alt. Allerdings war ich damals nur beim Optiker.

LG Andrea
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Offline thueringer

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #7 am: 31. August 2019, 17:08:52 »
Das sind ja echt blöde Nachrichten. Wünsche alles Gute!!!

Hast Du nähere Infos wegen der Kontrastmittel?

Offline cindra

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #8 am: 02. September 2019, 18:57:39 »
Danke Thüringer,

Nach neuesten Erkenntnissen lagern sich wohl minimale Mengen des Kontrastmittels im.Gehirn ab.
Ob und welche Auswirkungen es hat, ist aber noch nicht ausreichend weforscht.

LG Andrea

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Offline TinaF

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #9 am: 02. September 2019, 22:46:34 »
Hallo Andrea,

hast du mittlerweile den Bericht vorliegen? Gibt es was Neues?

LG TinaF
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Offline cindra

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #10 am: 07. September 2019, 21:14:09 »
Hallo Tina,

ich habe am Freitag jetzt mal angerufen. Angeblich ist der Bericht am 30.8. geschrieben worden, und ich müsste ihn schon haben, oder er hängt noch in der Post.
Er wird jetzt jedenfalls nochmals losgeschickt. Unter Umständen habe ich ihn dann zweimal.
Nächste Woche müsste er dann ja da sein.


LG und schönes Wochenende
Andrea
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Offline cindra

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #11 am: 09. September 2019, 20:50:13 »
Heute kam nun der Brief an.
Zwei kleine Meningeome links temporal. In den letzten Jahren sind sie aber nur um 1,5mm gewachsen.
Ich habe für mich jetzt entschieden dass ich die zwei Jahre bis zum nächsten MRT warte, in der Hoffnung, dass nichts weiter wächst.
Sollten sich die Anfälle verändern, gehe ich vorher.

LG Andrea
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Offline TinaF

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Antw:Ich bin wieder hier...
« Antwort #12 am: 10. September 2019, 07:32:01 »
Hallo Andrea,

klingt vernünftig. Solange du mit der Warterei klar kommst, ist das sicher ein guter Weg. Und wie du schon schreibst, sollte sich was verändern, kannst du ja jederzeit früher ein MRT machen lassen.

Mir sagte ein Arzt (andere Baustelle) im Juli, dass ich in einem Jahr wieder zur Kontrolle kommen solle. Ich bin dann richtiggehend erschrocken, weil mir ein Jahr in meinem konkreten Fall sehr lang vorkam. Er hat das wohl bemerkt und gleich hinterhergeschoben, dass ich jederzeit früher kommen könne, wenn ich Beschwerden bekäme oder sich irgendwas anders anfühle. Das hat mich doch sehr beruhigt.

Ich wünsche dir weiterhin, dass deine Meningeome sich ganz still verhalten und möglichst nicht mehr wachsen.

LG TinaF
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