HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation  (Gelesen 806 mal)

Offline Yvonne90

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 Hallo, ich habe einige Geschichten und Erfahrungen in diesem Forum gelesen und mich nun dazu entschlossen selbst von mir zu berichten. Zu meiner Person, ich bin 29 Jahre alt und ein sehr lebensfroher kreativer und sportlicher Mensch. Wenn ich mich in Zwei Wörtern beschreiben müsste würde ich sagen „pure Lebensfreude“. Nun zu meiner Geschichte:
 Mitte April habe ich den Urlaub den ich mir schon sehr lange gewünscht habe in die USA kombiniert mit Hawaii vier Wochen lang gemacht. Bereits nach vier Tagen Urlaub erlitt ich in Vancouver 3 epileptische  Anfälle hintereinander. Ich hatte sowas noch nie und habe es deshalb auf den Alkohol geschoben. In den folgenden Tagen hatte ich Schwindel Gefühle, Sprachaussetzer, eine Ameise im Sichtfeld und Taubheitsgefühle in der Hand. Die Beschwerden sind aber wieder verschwunden. Wir setzten unseren Urlaub fort ohne einen Arzt aufzusuchen. Wir waren dreimal tauchen, viel schnorcheln und  wandern auf 4000 m Höhe, sind in 4 Wochen 8 mal geflogen- alles war gut.

 Als wir aus dem Urlaub zurück kamen musste ich in der kommenden Woche beruflich nach Köln auf Messe fahren. Immer mal wieder hatte ich leichte Probleme mit dem Kreislauf. In Köln selber bin ich dann abends auf meinem Apartment zusammengebrochen. Den ganzen Tag über hatte ich einen sehr niedrigen Blutdruck und der Kreislauf hat abends einfach versagt. Sprechen und laufen ging auch nicht mehr richtig. In der Notaufnahme selber in der Uniklinik Köln habe ich dann angefangen stark zu zittern. Im Prinzip wusste ich schon dass das Ergebnis des MRTs kein gutes sein wird. Ihr könnt mich vielleicht verstehen  der Körper entwickelt da irgendwie ein Gespür dafür.
 Nach einem MRT wurde dann festgestellt ich habe einen Hirntumor. Man hat dann noch ein EEG gemacht.  Von den ganzen Dingen die der Arzt gesagt hat habe ich wenig verstanden, ich denke das war der Schock. Da ich 6 Stunden von Köln entfernt wohne habe ich dann in der selben Nacht noch mein Lebensgefährten und meine Eltern angerufen. Ich war sehr rational und emotionslos. Ein Neurologe  sagte mir man könne noch 3-4 Tage warten aber dann sollte man operieren da der Tumor 5 cm groß ist und am linken Schläfenlappen liegt.
Nachdem das EEG ausgewertet wurde kam ein Oberarzt und meinte dass das so schnell keine Veränderung passiert und dass die OP jetzt keine Not OP wäre. Mir war es wichtig dass ich in die Heimat komme zu meiner Familie. Mein Vater und mein Lebensgefährte holten mich am Folgetag aus Köln ab.  Eine Bekannte meiner Eltern die selbst in der Strahlentherapie arbeitet hat einen guten Draht ins Bezirkskrankenhaus Günzburg und kennt dort Prof. Wirtz.  Dadurch bin ich auf die Klinik Günzburg gekommen. Dort hat man dann noch mal ein MRT in Ulm gemacht in dem festgestellt wurde das mein Sprachzentrum ebenfalls links beim Tumor liegt. Was es genau für ein Tumor ist konnten sie mir nicht sagen. Aber alle Ärzte mit Denen ich gesprochen habe meinten es sieht aus wie ein gutartiger Tumor Grad  zwei oder drei.  Alle waren sich aber einig dass man ihn operieren muss. Der Arzt mit dem ich zuletzt gesprochen habe meinte allerdings er das Sprachzentrum angrenzt die Wahrscheinlichkeit gering ist dass sie ihn komplett entfernen können. Da ich ein sehr positiv denkender Mensch bin hoffe ich immer noch darauf dass sie während der OP sehen dass man ihn doch komplett entfernen kann ohne das was passiert.
 Meine OP wird Anfang Juli stattfinden, den genauen Termin bekomme ich erst in der letzten Juni Woche. Ich weiß weder relativ viel über Hirntumore noch über die Grade und Behandlungen. Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt. Zur Das einzigste was ich weiß ist das ein gutartiger Tumor besser ist als ein bösartiger Tumor. Ich habe mich versucht in die Sache etwas einzulesen aber es ist sehr verwirrend und ich weiß ja noch nicht mal genau was es wirklich ist. Ich denke das sinnvollste ist auf den Befund nach der OP zu warten. Ich mach mich sonst nur total verrückt.
Über die OP habe ich mich natürlich auch informiert. Wie vermutlich bei den meisten von euch wird sie im Wachzustand stattfinden. Wenn ich mir vorstelle wie das ablaufen wird, habe ich eine große  Angst.
 Ich hab mir überlegt ob ich vor ab im Internet Videos anschauen soll damit ich weiß was auf mich zukommt. Wie seid ihr damit umgegangen? Die Leute von euch die diese OP schon hinter sich haben habt ihr irgendwelche Ratschläge für mich?

 Ich werde euch alle über den neusten Stand der Dinge informieren. Zu den Medikamenten die ich nehmen muss bleibt zu sagen dass ich täglich 200g Vimpat und 2mg Dexamethason (2wochen 4mg und jetzt Dosis verringert) nehme.

 Ich freue mich über eine Rückmeldung, Meinungen und einen Austausch :-)

Offline KaSy

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #1 am: 13. Juni 2019, 13:14:58 »
Liebe Yvonne90,
ich begrüße Dich in diesem Forum, in das Du aus "purer Lebensfreude" und einem Traumurlaub leider "hineinpurzeln" musstest.

Aus dem Nichts eine Hirntumordiagnose zu erhalten, das geht vielen so, diese scheußlichen Tumoren kündigen sich meist nicht an oder Anfangssymptome werden fehlgedeutet.

Dein Tumor scheint zwar nicht schnell gewachsen zu sein, aber die Aussage "gutartig" trifft für diese "Raumforderungen" im Kopf eher weniger zu. Das Ding braucht Platz und es scheint zumindest ein Stück Sprachzentrum bereits be- oder verdrängt zu haben. Außerdem hat es derartige Veränderungen im Hirn hervorgerufen, die zu Deinen epileptischen Anfällen führten. Der Tumor muss also entfernt werden, er ist ja auch schon recht groß.

Dir ärztlichen Aussagen WHO II oder WHO III sagen eher aus, dass er einer Nachbehandlung bedarf, das wird nach der OP entschieden, wenn die Zellen des Tumors untersucht wurden und das histologische Ergebnis vorliegt.   

Für gutartige = benigne Tumoren gilt der WHO-Grad I.
WHO II = atypisch, über eine Nachbehandlung wird nachgedacht.
WHO III = anaplastisch, Nachbehandlungen sind erforderlich

Mit "gutartig" meinen die Ärzte vermutlich, dass dieser Tumor nicht dazu neigt, Metastasen irgendwo anders zu erzeugen, es ist nicht das, was man mit "Krebs" verbindet.

Deine OP wird mit einer Narkose eingeleitet. Denke bereits schon vorher immer wieder an Deinen Traumurlaub, diese Gedanken können Dich ab jetzt von schrecklichen Vorstellungen ablenken und begleiten Dich auch mit guten Gefühlen in die Narkose.
Der Neurochirurg (NC) beginnt mit der OP, während Du schläfst und vom Schnorcheln träumst.
Erst wenn er sich dem Sprachzentrum nähert, wirst Du geweckt. Du wirst keine Schmerzen spüren, denn das Gehirn hat keine Schmerzrezeptoren!
Jemand, mit dem Du bereits zuvor Kontakt hattest, wird Dir Fragen stellen und Du wirst antworten. Wenn Deine Antworten nicht mehr "normal" klingen oder ganz aussetzen, dann weiß der NC, dass er am Sprachzentrum ist und stoppt an dieser Stelle die OP. Er arbeitet an einer anderen Stelle weiter, bis er wieder aufhören muss, um Deine Sprachfunktion nicht zu beschädigen. Dabei kann es sein, dass Tumorreste stehengelassen werden müssen.
Sobald die OP an dieser riskanten Stelle beendet ist, darfst Du weiter schlafen und von Hawaii träumen. Der NC hat wie zuvor insgesamt einige Stunden zu tun.

Direkt nach der OP wirst Du 24 Stunden in der Intensivstation überwacht. Meist entstehen keine Probleme, aber möglich ist es. Recht rasch wird der NC zu Dir kommen und vor allem mit Dir reden, damit er und Du auch erfährst, ob die OP erfolgreich war. (Das ist der Moment, wo Du ihm erleichtert danken kannst, wenn Du es bereits kannst.)
In den folgenden Stunden können Symptome auftreten, die ein rasches Eingreifen erfordern.

Nach 1 Tag kommst Du auf die Station und wirst Dich gut fühlen, zu gut. Mach Dir bewusst, dass Du eine stundenlange OP im Gehirn hinter Dir hast. Du wirst es einige Tage später zu Hause merken, dass es eine ernste Sache war, die von Dir Geduld erfordert. Viele hier glaubten zunächst, es sei ja alles wieder gut. Aber eine OP am Hirn ist völlig anders als sonst wo am Körper. Da spielt viel Psyche mit. Nutze unbedingt eine Reha im Anschluss, die innerhalb von 2 Wochen nach der Entlassung angetreten wird und in einer Rehaklinik stattfindet. Die Zeit wirst Du brauchen, auch wenn es keine konkreten Ausfälle gibt.
Sprich es in der Klinik gleich an, es wird von Krankenhaus organisiert. (Wenn es Dir erst später einfällt, ist der Antragsweg bürokratischer und dauert ...)

Du bist jung und sportlich und Du wirst ins Leben zurück kommen, Geduld brauchst Du zunächst, aber im Laufe der Zeit wird die Belastbarkeit und die "pure Lebensfreude" wieder da sein und zwar noch besser als zuvor. Denn Du wirst etwas Besonderes geschafft haben!
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
« Letzte Änderung: 13. Juni 2019, 14:01:02 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Yvonne90

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #2 am: 13. Juni 2019, 15:02:43 »
Hallo Kasy,
Vielen Dank für deine schnelle ausführliche und durch aus positive Rückmeldung:-)
Ich werde jetzt bis zur OP alles tun was mir gut tut und wodurch ich Energie tanken kann.
In die OP werde ich dann mit voll aufgeladene Akkus gehen.  Und nach der OP werde ich versuchen deinen Ratschlag zu beherzigen und es nicht auf die leichte Schulter nehmen, mir Ruhe gönnen. Die Ärzte in Günzburg meinten das ist wenig Leute mit Hirntumoren gibt und das ich dann vermutlich mit vielen Schlaganfall Patienten zusammen wäre.  Ich warte jetzt einfach mal ab und entscheide dann.
 Sagt dir das Medikament Vimpat was?  Ich habe das Kordison Nach Anweisung des Arztes auf 2 mg pro Tag reduziert. Was haltet ihr davon? Ich weiß noch nicht mal wirklich wofür ich das nehme?!
Liebe Grüße Yvonne

Offline KaSy

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #3 am: 13. Juni 2019, 23:04:38 »
Liebe Yvonne90
Vimpat gehört zu den etwa 20 Medikamenten, die epileptische Anfälle unterdrücken sollen. Man nennt sie "Antikonvulsiva".
Da Du Anfälle hattest, solltest Du es ernst nehmen und es regelmäßig einnehmen.
Dir ist sicher gesagt worden, dass Du 1 Jahr anfallsfrei sein musst, ehe Du wieder Auto fahren darfst.
Die OP wird die Ursache für die Anfälle eher nicht beseitigen, so dass Du das Vimpat auf Dauer nehmen musst. Es ist wie alle Antikonvulsiva für den Dauergebrauch geeignet. Sollten weiterhin, insbesondere nach der OP, Anfälle auftreten, müsste es höher dosiert werden. Solltest Du Nebenwirkungen spüren, die Dich belasten, dann sprich das beim Neurologen an.
Nach der OP gilt sowieso ein 3-monatiges Autofahrverbot, da kein Mensch wissen kann, wie die postoperativen Veränderungen sich auf den Menschen auswirken.

Das Cortison ist dafür gedacht, die Schwellung um den Tumor herum zu verringern Diese entsteht dadurch, dass Dein Körper den Tumor als " Feind" ansieht und die weißen Blutkörperchen als "Abwehr" dorthin schickt. Sie umgeben den Tumor, das sieht der Arzt im MRT als Wasseransammlung und bezeichnet es als Ödem. Es ist das, was Du vielleicht als Entzündung kennst. Dagegen wirkt das Cortison. Es ist eigentlich ein körpereigenes Hormon, das bei Dir im Falle des Tumor-Ödems nicht ausreicht.
Es wird dann gehäuft gebildet, wenn der Körper Stress hat. Das kann positiver Stress sein (Urlaub, Klettern, Schnorcheln, ...), aber auch negativer Stress (Überlastung im Job, ein Tumor im Hirn, ...)
Ursprünglich diente Cortison dazu, den Urmenschen weglaufen zu lassen, wenn das Mammut kam.
Wird es zusätzlich gegeben, wirkt es rasch gegen das Ödem, das ja eine zusätzliche Raumforderung ist.
Es hat aber auf lange Dauer negative Wirkungen, da der Körper in der Stresssituation bleibt.
"Wenn das Mammut kommt", rennt man und rennt und schläft kaum. Wenn man zur Ruhe kommt, isst man schnell ganz viel. Das viele Rennen wirkt sich auf die Knochengesundheit aus.
Naja, jedenfalls ist es ein Supermittel zur Entzündungsbekämpfung, aber auf sehr lange Dauer nicht zu empfehlen.
Das machen Deine Ärzte also sehr richtig!

Wegen der Reha, ja, es gibt keine speziellen Rehakliniken für Hirntumorpatienten. Ob Du das wollen würdest? Es geht in der Reha nicht darum, sich mit anderen über Krankheiten zu unterhalten. Es geht darum, dass Du körperlich wieder fit wirst und Zeit für Dich hast, um diese ganze Sache zu verarbeiten.
Ich würde Dir wirklich raten, lass Dir diese Reha organisieren, fahr dorthin, fang das dort an - und wenn Du gar nicht damit klarkommst, dann brichst Du den Aufenthalt eben ab. Es ist wie ein Urlaub mit Vollverpflegung und vielen kostenlosen Sport-, Beschäftigungs-, Freitzeit-,  Hilfsangeboten.

Beste Grüße
KaSy
« Letzte Änderung: 13. Juni 2019, 23:07:56 von KaSy »
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Offline Yvonne90

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #4 am: 21. Juni 2019, 09:32:28 »
Liebe KaSy , 
Vielen Dank auch wieder für diese hilfreichen Infos. Du hast eine tolle Art die Dinge zu erklären. Du sprichst in Bilder Sprache das macht es einfacher für mich bei diesem neuen und für mich komplexen Thema einen Überblick zu bekommen, vielen Dank dafür:-)
 Bei mir geht jetzt alles schneller als erwartet. Die Klinik in Günzburg hat mich angerufen und am Montag werde ich bereits stationär aufgenommen. Die OP findet dann am 26. Juni statt und ist mit mindestens 7 Stunden angesetzt… Nachdem ich diese Woche beim spazieren gehen einen kleinen Anfall hatte ( Taubheit in der Hand, nicht mehr sprechen können und Flüssigkeit aus dem Mund, Schwacher Kreislauft)  ist es vielleicht ganz gut das die OP früher ist.

 Das mit der Reha werde ich mir dann wirklich nach der OP überlegen. Aber wenn es so ist wie du sagst dass ich die auch jederzeit abbrechen kann wenn es mir nicht gefällt hab ich ja eigentlich nichts zu verlieren. Hast du eine spezielle Reha mit der du Erfahrungen hast nach der ich fragen soll?
 Ich werde heute noch mal schnell zum Friseur gehen und mein Ansatz färben lassen weil ich ja nicht genau weiß wie lange ich das dann nicht mehr machen kann. Habt ihr da Erfahrungen gemacht?
 Übrigens habe ich mir gestern noch mal alle Urlaubsbilder angeschaut damit ich die tollen Erinnerungen während der nächsten Woche immer wieder in mein Gedächtnis zurückholen kann:-)

Viele sonnige Grüße Yvonne


Offline KaSy

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #5 am: 21. Juni 2019, 19:00:34 »
Liebe Yvonne90,
das mit dem Haaransatz färben ist eine gute Idee!
Dass die OP vorgezogen wird, ist wirklich gut, da musst Du Dir vorher nicht so lange Sorgen machen.
Stelle dem Neurochirurgen alle-alle Fragen! Schreib sie Dir vorher auf!
Wegen der AHB wird der Sozialdienst auf Dich zukommen. Du kannst ja schon mal im Internet schauen, wo es "Rehabilitationskliniken" gibt, die sollten entweder eine neurologische oder onkologische Ausrichtung haben und sich dort befinden, wo Du es gut findest.
Ich wünsche Dir alles Gute, Du bist jung, erholt und stark und das sind gute Voraussetzungen für die Zeit danach. Geh mit großem Vertrauen in die Klinik! Alle dort wollen Dir helfen!
KaSy
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Offline Yvonne90

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« Antwort #6 am: 21. Juni 2019, 20:50:03 »
Hallo KaSy,
Noch einmal vielen Dank für deine Antworten und Tipps:-)
So werde ich es machen. Hatte heute leider wieder einen kleinen Anfall der ähnlich war wie der letzte nur das sich zusätzlich der Hals verkrampft hat:-( Nach 3-4 min war der Spuk zum Glück vorbei.
Ich werde dich auf dem laufenden halten wie es mir so ergeht in Günzburg und nach der OP.
Ich hab ein echt gutes Gefühl und werde die OP mit gebündelter positiver Energie antreten:-)

Ganz liebe Grüße aus dem Schwabenland.

Offline KaSy

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #7 am: 22. Juni 2019, 00:56:53 »
(Ganz kleiner Tipp: Du informierst nicht nur mich, bisher haben 135 Leute Deine Beiträge gelesen!)
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Offline Yvonne90

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« Antwort #8 am: 12. Juli 2019, 08:36:05 »
Hallo zusammen, :)
ich habe jetzt mein Ergebnis es ist ein Diffuses Astrozytom WHO Grad 2.
Die Ärzte raten mir aber trotzdem zu einer Strahlentherapie und einer Chemo. Die Ärzte haben auf mich einen sehr kompetenten Eindruck gemacht und haben Ahnung.
Am 9. Oktober  muss ich noch mal hin um das Ergebnis zu besprechen. Außer ein paar leichte Sprachstörungen bin ich eigentlich ganz zufrieden. Ich soll jetzt nach Bad Buchau in die Reha gehen. Und anschließend die  strahlentherapie und Chemotherapie.  Und hat 90 % des Tumors entfernt.  Ach ja KaTy es war so wie du gesagt hast ich habe geschlafen und war dann ungefähr 5 Stunden wach und habe vom Urlaub erzählt.  Danach durfte ich wieder ein schlummern:-)

Liebe Grüße Yvonne

Offline KaSy

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Antw:Neu hier:-) noch nicht operiert, Diagnose Spekulation
« Antwort #9 am: 12. Juli 2019, 09:25:46 »
Herzlich Willkommen zurück!
Es ist schön, dass ich Dir helfen konnte.
In der Reha werden sie Dir dabei helfen, wieder ganz richtig zu sprechen. Erhole Dich von der OP und tanke Kraft.
Vor Dir liegt noch eine längere Zeit mit Therapien, die verhindern sollen, dass Dich der Tumor (als Rezidiv) noch einmal belästigt.
Du schaffst auch das!
Vielen Dank, dass Du Dich hier gemeldet hast!
Weiterhin alles Gute!
KaSy
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