HirnTumor-Forum

Autor Thema: Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom  (Gelesen 281 mal)

Offline Pippi

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Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« am: 13. Mai 2019, 12:01:49 »
Mein Mann, 50, ist Sportlehrer und hatte im rechten Bein einige Monate nicht genug Kraft ( kein schnelles Taktwippen zu Musik zB) Vom Hausarzt zum Neurologen, Test, Kopf CT. Nach CT folgende Diagnose: Nachweis einer in T1 signalarmen glatt begrenzten ovalären Raumforderung links hochparietal mit einer Ausdehnung transversal von 3,2 x 2,3 cm und kraniokaudal 3,1, cm. dezent hypertens zum Kortex, nimmt homogen Kontrasmittel auf, Infiltration ins Hirngewebe nicht sichtbar. verdrängend raumfordernde Wirkung auf Precuneus und Gyrus postcentralis und Sulcus centralis. Kein erkennbares Hirnödem.

Ich bin völlig geschockt und habe totale Panik. Übermorgen haben wir einen Termin in der Uniklinik München, Prof. SChichor.
Ist das ein grosses Meningeom ? Woher kommt das ? Muss man es wirklich entfernen ? Gibt es andere Möglichkeiten ? Wird er wieder Sport trieben können ? Ohne Bewegung geht bei ihm gar nichts !
Wir haben zwei Kinder in der Pubertät und vor drei Jahren gebaut... 
Welche Fragen sollen wir übermorgen noch stellen ? Ist eine schnelle OP ratsam ? Kann man jetzt schon wissen ob gut oder bösartig ? Der Radiologe meinte die Lage sei günstig ...
Ich bin einfach fix und fertig. Danke für Rückmeldungen.

Offline KaSy

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #1 am: 13. Mai 2019, 20:43:34 »
Liebe Pippi,
ich kann sehr gut verstehen, dass Deinen Mann und Dich diese Diagnose völlig aus der Bahn wirft.
Du hast Dich hier angemeldet und bist mit Deinen / Euren Fragen in unserem Forum willkommen.
So schrecklich der Befund klingt, er ist kein Todesurteil und die Therapie wird mit guter Wahrscheinlichkeit erfolgreich sein, so dass er nach einigen Monaten wieder gut drauf sein wird.
Es ist sehr gut, dass Dein Mann sportlich aktiv ist, er möge es weiterhin sein, denn dadurch ist er für die Therapie und die anschließende Wiederherstellung gut vorbereitet.

Da Dein Mann bereits Symptome hat, wird der Neurochirurg sicherlich eine Operation vorschlagen. Eine Operation am Gehirn stellt man sich schrecklich vor und man hat enorme Angst, was für einen Menschen man zurück bekommt. Aber so ist das nicht. Natürlich ist es für den Operateur eine schwierige Arbeit, aber es gibt bereits so gute OP-Techniken, dass ein erfolgreiches Entfernen des Tumors ohne deutliche Langzeitschäden möglich ist.

Der Befund beschreibt einen Tumor, der nicht in das Gehirn eingedrungen ist, aber es verdrängt hat. Vermutlich ist bereits das Bewegungszentrum leicht betroffen, daher die Symptome. Sein Meningeom ist nicht klein, aber es gibt auch größere, die nicht auffällig werden und kleinere, die mehr Sorgen bereiten.

Es ist vermutlich bereits seit vielen Jahren unbemerkt gewachsen, Ursachen dafür gibt es nicht. Es haben sich eben irgendwann Zellen geteilt, die sich nicht teilen sollten. Diese sind vom körpereigenen Immunsystem nicht "beseitigt" worden, also wurden aus den zwei Zellen vier und aus diesen acht und irgendwann war es ein Tumor, der das Gehirn bedrängt, aber nicht infiltriert hat. Einen Auslöser dafür gibt es nicht.
Aber eine Lösung - die Operation.
Sie wird einige Stunden dauern, die Dein Mann verschläft, Du allerdings nicht.
Er wird in einer Intensivstation einen Tag lang überwacht werden, da nach einer derartigen OP Situationen eintreten können, die ein rasches Eingreifen erforderlich machen.
Meist geht alles gut, aber es können in den ersten Tagen Kopfschmerzen auftreten - er soll die Medikamente wirklich nehmen - , er kann noch schlapp sein, müde, aber das geht in den ersten Tagen vorbei.
Sobald er sich bewegen möchte, kann er dies tun, ohne zu übertreiben, ich kenne es so, dass man  physiotherapeutisch begleitet wird und rasch wieder "auf die Beine kommt".
Eine Anschlussheilbehandlung (AHB) in einer Rehaklinik ist anzuraten, um den Start in das Leben danach mutiger zu beginnen.

Das, was anders ist, ist, dass eine OP am Gehirn in der Öffentlichkeit tabu zu sein scheint, da man damit eine extreme Veränderung der Persönlichkeit, einen Verfall der Intelligenz, Siechtum und einen baldigen Tod verbindet. Das ist alles Unsinn. Er kann nach einigen Monaten wieder als Sportlehrer arbeiten.
Wie er selbst auf diese Tatsache "Eingriff am Gehirn" psychisch reagiert, das ist unterschiedlich. Er sollte sich nicht scheuen, sich eventuell psychotherapeutisch beraten / behandeln zu lassen, falls er mit der Situation überfordert ist - jetzt, im Krankenhaus, in der AHB, danach, lange danach.

Geht mit Optimismus in das Gespräch mit dem Arzt, Angst ist normal wie vor jeder OP, die Zeit danach wird er brauchen, aber ich könnte mir (aus eigener Meningeom- und beruflich ähnlicher Erfahrung) vorstellen, dass er im kommenden Schuljahr ganz oder besser mit einer Wiedereingliederung sein Berufsleben fortsetzen kann.

Ihr braucht jetzt mehr Kraft und Geduld, die ich Euch von Herzen wünsche.
Klärt Eure Kinder behutsam auf, was mit ihrem Vati los ist, informiert auch ihre Lehrer, damit diese auf zusätzliche Auffälligkeiten angemessen reagieren können. Als Familie müsst Ihr stark sein - für Euren Vati, Deinen Mann!
Ihr schafft das und werdet daran wachsen!
Ich wünsche Euch und vor allem Deinem Mann alles Gute!
KaSy

Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Pippi

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #2 am: 14. Mai 2019, 07:22:28 »
Vielen Dank Kasy, für deine aufmunternden Worte. Es ist schön, dass es solche Menschen gibt wie dich/euch.
Nach dem Termin morgen werde ich weiter berichten. Ich muss darüber reden, sonst werd ich verrückt.
Euch allen einen guten Tag und Sonne im Herzen.

Offline TinaF

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #3 am: 14. Mai 2019, 08:31:47 »
Hallo Pippi,

herzlich willkommen in unseren Forum. Der Anlass ist mehr als bescheiden, wie bei uns allen, aber der Austausch hier kann trotzdem sehr hilfreich sein.

Ich könnte dir jetzt eine Menge schreiben, aber da KaSy das schon gemacht hat, spare ich mir Wiederholungen, sie hat es auf den Punkt gebracht.

Bei mir sind es fast zehn Jahre, dass ich als Betroffene die Diagnose Hirntumor bekommen habe. Geahnt hatte ich es schon, meine Symptome ließen eigentlich keinen anderen Schluss mehr zu, aber man hofft natürlich, dass einen nicht DIESE Diagnose trifft. Da mein Meningeom mit gut 5 cm im Durchmesser schon recht groß war, ich ein großes Ödem und unbeschreibliche Kopfschmerzen aufgrund des erhöhten Hirndrucks hatte, ging es bei mir ganz schnell. Genau eine Woche nach der Diagnose war die stationäre Aufnahme und am Folgetag die OP.

Meine OP hat zehn Stunden gedauert, länger als zuvor angekündigt, so dass gerade die letzten drei, vier Stunden zur Folter für meinen Mann wurden. Unser Sohn, damals gerade vier Jahre alt, war auf Wunsch meiner Eltern bei ihnen, er hat sie gut abgelenkt. Und mein Mann war den ganzen Tag unterwegs, hat Klamotten für unseren Zwerg gekauft und ein Schutzengelchen für mich und keine Ahnung was noch alles. Wir haben den Tag alle irgendwie rumbekommen, wobei ich die einzige war, die sich in den Stunden keine Sorgen gemacht hat.

Nach einer Nacht auf der Intensivstation kam ich wieder auf die Normalstation und noch einen Tag später war ich schon wieder zu Fuß unterwegs. Und von da an wollte ich nur noch laufen, laufen, laufen. Je mehr ich "entkabelt" wurde (Blasenkatheder, ZVK etc.) umso mehr kam ich ins Leben zurück und wurde von Tag zu Tag aktiver. Auch wenn man gerade am Anfang schon langsam machen sollte, sonst zeigt einem sein Kopf ganz schnell, dass es zuviel war. Dann gönnt man sich halt eine Pause und zieht am nächsten Tag wieder duch die Gänge oder das Gelände.

Solltet ihr Fragen haben, schreibt sie auf und nehmt das Blatt mit zum morgigen Termin. Lasst euch alles erklären, bis ihr es verstanden habt. Und keine Panik wenn euch nach dem Gespräch noch weitere Fragen einfallen, das ist alles ganz normal. Wir hier können versuchen zu helfen, aber natürlich auch der Neurochirurg, mit dem ihr das Gespräch haben werdet.

Dein Mann wird in den besten Händen sein, die Neurochirurgen sind die absoluten "Spitzenhandwerker".

Als ich die Diagnose bekam, waren meine Gedanken bei meinem Kind. Werde ich es aufwachsen sehen? Werde ich mich weiterhin kümmern können? Jetzt sind es noch ein paar Wochen, dann wird mein Sohn 14 Jahre alt. Ich sehe ihn aufwachsen, ich kann mich kümmern. Wir zoffen uns wegen des Saustalls im seinem Zimmer und wir kuscheln, wenn uns danach ist. Was ich damit sagen will, das Leben geht weiter, nicht nur bis zur OP, sondern auch danach. Vielleicht etwas anders, ruhiger oder intensiver, vielleicht verändert sich der Blick auf das Wesentliche. Aber es geht auf jeden Fall weiter!

Alles Gute für deinen Mann und dich!!!

LG TinaF
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Offline krimi

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #4 am: 14. Mai 2019, 09:28:24 »
Guten Morgen, Pipi!

willkommen hier bei uns im Forum, mit all deinen Sorgen und Fragen.

Bei solch einer Diagnose fällt alles in Scherben und der Austausch mit Betroffenen und auch Angehörigen ist wichtig und gut.

KaSy hat dir schon eine Menge sagen können und das ist gut.

Bei mir begann die Suche nach der Ursache meiner Probleme vor neun Jahren.
Ich verlor öfters das Bewusstsein und hatte Motorikprobleme im rechten Bein.
Mein Meningeom war etwas kleiner als das deines Mannes, doch bereitete es mir große Probleme.
Nach der Diagnose war sicher - Die Bewusstlosigkeiten waren epileptische Anfälle ohne Krampfen.
Es saß zwischen Motorik und Sprachzentrum.

Nach der OP hatte ich das Glück eine Reha in einer sehr guten Klinik machen zu können, die auch viel Wert auf Bewegung legt und ich hatte täglich Sport.
Das kam mir als begeisterte Fahrradfahrerin und Walkerin sehr gelegen.
Neben den kognitiven Therapien wurde ich auch körperlich wieder fit gemacht.

Nach einer angemessenen Auszeit konnte ich wieder in meinen Beruf.

Seid guten Mutes. Die Neurochirurgen sind Könner auf ihrem Gebiet und euren Fragen und Sorgen aufgeschlossen.
Fragt in Ruhe alles ab was euch, dir auf dem Herzen liegt. Gut ist alle Fragen zu notieren und auch die Amtwort des Arztes dazu.

Ich denke morgen an euch und wünsche euch ein gutes Gespräch.
Wir hören dir hier gern weiter zu.

LG krimi
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Offline Pippi

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #5 am: 20. Mai 2019, 08:24:40 »
Guten Morgen und erstmal vielen Dank für eure Antworten. Eine bewegte Woche liegt hinter uns. Das Gespräch in der Uniklinik bestätigte die böse Ahnung. Das Ding muss raus.
Diesen Mittwoch muss mein Mann rein und Donnerstag ist die Op. Gut, dass wir nicht länger warten müssen. Dennoch war die Woche wichtig, um ein paar Dinge zu regeln mit Familie, Arbeitgeber, Schulen, Papierkram etc....
Wir versuchen jetzt einfach auf das Können der Ärzte zu vertrauen.
Um eine Reha werden wir uns auf jeden Fall kümmern, auch wenn mein Mann meint, er könne nach den Pfingstferien wieder topfit in die Schule spazieren......
ich werde dann mal eine Info geben, wie es gelaufen ist, wenn ich bis dahin nicht total abdrehe....Gut, dass man als Mama immer beschäftigt ist.
Grüße an euch alle im Forum

Offline krimi

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #6 am: 20. Mai 2019, 09:34:01 »
Hallo Pipi,

die Entscheidung ist gefallen und das ist auch gut so.
Als Angehöriger empfindet man auch ganz anders als wenn man selbst betroffen ist.
Das habe ich selbst erlebt, wie ich empfand und dagegen mein Mann.

Ihr könnt auf die Ärzte vertrauen. Sie wissen was sie machen.
Denkt auch an die Zeit in der Klinik, der Tag kann ganz schön lang werden.
Da ist Lesestoff oder gar ein Hörbuch oder Musik auf dem MP3-Player gut.

Ja, diese Sache mit dem sich topfit fühlen. Das mag ja sein. Mir ging es zum Glück nach der OP überraschend gut und mit nur knapp einer Woche Aufenthalt in der Klinik war ich schnell wieder zu Hause. Und auch da fühlte ich mich fit. Aber eine OP am Gehirn ist schließlich nicht ohne.
Als ich dann in der Reha war, merkte ich schnell wo meine Grenzen waren, auch wenn diese von den Therapeuten ausgereizt wurden.

Und was die Zeit nach der Reha betrifft - die Überlegung durch eine Wiedereingliederung in die Schule zurückzukehren sollte dein Mann auch in Betracht ziehen.

Aber ein Schritt nach dem anderen.
Für die OP drücke ich deinem Mann die Daumen und auch für dich.

Viele Grüße
krimi
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Offline TinaF

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #7 am: 21. Mai 2019, 08:08:06 »
Hallo Pippi,

gut, dass es jetzt so schnell geht. Es wird leichter, wenn dein Mann erstmal im Krankenhaus ist, jedenfalls für ihn. Für dich dürfte es erst nach der OP besser werden, wenn du deinen Mann das erste Mal wieder gesehen hast, vielleicht auch schon mit ihm sprechen konntest.

Über die Zeit nach der OP sprechen wir auch erst danach. Jetzt zählt erstmal nur die OP.

Ich wünsche deinem Mann alles Gute und den bestmöglichen Verlauf! Und dir, dass du die Zeit gut durchstehst.

LG TinaF
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Offline Sari

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #8 am: 21. Mai 2019, 15:28:51 »
Hallo Pipi,

Auch von mir ein Willkommen in diesem Forum.
Ich bin selbst erst 5 Monate hier mit Tentoriummenigeom...also am Hirnstamm.

Ich bin auch bei Dr. Chichor in München in Behandlung und finde ihn sehr Kompetent.

Deinem Mann drücke ich beide Daumen für eine gut laufende OP und dir viel Kraft für DICH selber. Denn nur so kannst du auch für deinen Mann da sein.

Viele Grüsse Sari

Offline Pippi

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #9 am: Gestern um 22:04:14 »
Heute erster Tag nach Op. Der Eingriff war gestern früh. Lt. NC konnte man alles entfernen. Histologie folgt noch. Konnte meinen Mann heute sehen, er würde von intensiv auf Normalstation verlegt. Allerdings war er natürlich total groggy und ist immer wieder eingeschlafen.
Sein rechtes Bein konnte er nach der Op nicht bewegen. Das ist bereits rückläufig, er kann nur noch nicht mit den Zehen wackeln. Aber die sagen, das wird wieder. Aber irgendwie bin ich noch nicht erleichtert. Ich fühl mich eher als hätte ich einen Riesen Stein im Magen, der nicht weg geht. Die Kinder sind zwar etwas beunruhigt, aber eigentlich ganz gut drauf. Ich bin so fertig, dass ich nur heulen Könnte, muss mich aber zusammenreißen. Ist das die ganze Anspannung?

Offline KaSy

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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #10 am: Gestern um 23:09:51 »
Mensch, Pippi,
das ist doch so gut!

Es ist alles normal so, wie es gelaufen ist.
Die Ärzte haben wirklich recht. Das mit dem Bein war ja das Symptom, das ihm aufgefallen ist und ihn zu den Ärzten und jetzt zu dieser erfolgreichen Operation geführt hat. Dass es genau nur dort Probleme gibt, liegt daran, dass genau an dieser Stelle operiert werden musste, wo dieses Symptom seine Ursache hatte. Das ist jetzt entlastet und vielleicht noch geschwollen, wird sich aber normalisieren. Es wäre gut, wenn Dein Mann eine AHB* annimmt, wo er sich auf sich und auf seinen sportlichen Wiederaufbau konzentrieren kann. 
(AHB = Anschlussheilbehandlung, sie wird vom Krankenhaus beantragt und sollte innerhalb von zwei Wochen nach der Entlassung in einer Rehaklinik angetreten werden, ein späterer Aufenthalt in einer Rehaklinik ist oft nicht so zügig zu bekommen.)

Du schreibst für Dich selbst, dass Du "nur heulen könntest", aber "Dich zusammenreißen musst".
Warum musst Du Dich zusammenreißen?
Das ist eine Situation, wo man wirklich heulen muss! Es ist nun mal eine völlig abartige Situation, in die Ihr alle als Familie geraten seid. Und jetzt ist ein erster Schritt gegangen worden, der groß ist und auch große Erleichterung - erstmal - bringt.
Da darfst Du heulen, aus Erleichterung, weil es so schrecklich war, weil es jetzt gut gegangen ist, aber auch, weil es noch Zeit braucht.
Auch Deine Kinder dürfen sehen, wie es Dir geht.
Auch sie sind betroffen. Weißt Du, was sie denken, was sie und wie sie es erleben?
Vielleicht weinen sie im Kinderzimmer, allein.
Ihr dürft gemeinsam weinen und Euch gemeinsam freuen, Ihr alle, mit dem Papa zusammen.
Und dann wird ein Stück von dieser fürchterlichen Last von Euch abfallen und Ihr werdet wieder freier sein, Ihr werdet lachen können! Alle!

Es wird jetzt im Krankenhaus erste physiotherapeutische Beratungen und Übungen geben, Dein Mann wird nach wenigen Tagen nach Hause kommen und - hoffentlich - bald in eine Rehaklinik fahren.
In dieser Zeit zu Hause musst Du ihn bremsen.
Es ist nun mal so, dass Männer und Familienväter und Lehrer alles im Griff haben ... wenn sie gesund sind.
Er wird sich stark genug für seine bisherigen Aufgaben fühlen, aber das wird er noch nicht sein.
Spann Deine Kinder ein für alles, was sie im Haushalt mit erledigen können.
Dein Mann muss sehen, dass es eine Zeitlang ohne ihn funktioniert, aber auch, dass er gebraucht wird - wenn er sich besser erholt hat.
 
Ich selbst war mit meinen drei Kindern allein, als ich die Diagnose, die Wartezeit, die OP, die Zeit bis zur AHB, die Monate danach, ... hatte. Jedes Kind (damals 10, 12, 14 Jahre) hatte seine Aufgabe und sie haben sich auf Dauer wirklich sehr gut entwickelt. Sie haben jetzt eigene Familien und meistern das Leben, ihre Familie, den Beruf, ihre Kinder, die kleinen und großen Probleme. Ich bin stolz auf sie.

Du schaffst diese Zeit jetzt und auch die Zeit, wenn Dein Mann zur AHB sein wird! Rede ihm unbedingt zu! Es ist nicht nur ein reines "Bewegungs-Problem", dass gelöst wurde. Ich hätte mir oft gewünscht, "nur ein gebrochenes Bein" gehabt zu haben. Eine OP am Gehirn geht durch das Gehirn, dass ist völlig anders. Und deswegen braucht Dein Mann diese Zeit für sich. Mir hat mein Neurochirurg gesagt, dass ich gerade als Lehrerin längere Zeit brauche, um wieder mit einer Eingliederung zu beginnen. Von einem halben Jahr sprach er. Das war im Zusammenhang mit der Diagnose der zweite Schock. Aber im Nachhinein gesehen war es völlig richtig! Der Beruf fordert so viel!

Sei erst einmal erleichtert, dass die OP so gut gelaufen ist.
Seid den Ärzten dankbar, dankbar auch dem Personal im Krankenhaus.
Und seid jetzt als Familie stark!
Ihr schafft das!
Beste Grüße
KaSy
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Antw:Panik und Angst, mein Mann hat ein Meningeom
« Antwort #11 am: Heute um 09:34:23 »
Hallo Pipi,

schön von dir zu hören und dazu noch, dass alles erfolgreich verlaufen ist.
Jetzt geht es vorwärts und mit jedem Tag wird es besser.
Das Gehirn erholt sich und damit auch die Bereiche die durch das Meningeom eingeengt worden waren.

Auch wenn es noch manchmal in der Bewegung haken sollte, durch gezielte Übungen in einer Reha kann dies gut behoben werden.

Das auch du erschöpft bist ist völlig normal. Du hast vieles mitgetragen und vieles übernommen, was dein Mann gemacht hat.
Nimm dir jetzt Zeit zu entspannen, runter zu kommen, zusammen mit euren Kindern. Sie brauchen es auch.

Weiterhin gute Genesung und Fortschritte für deinen Mann.
Und für dich und die Kinder ebenfalls alles Gute.
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.

 



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